Herzlich willkommen
23. Arbeitstreffen AG Neurofibromatosen in München                       Samstag, 14.09.2019, 08.00 – 18.00 Uhr
Organisationskomitee Victor-Felix Mautner, Helen Morrison, Thorsten Rosenbaum, Martin Schuhmann
08:20 Mautner/Schuhmann/Rosenbaum/Morrison Begrüßung 08:30 Shruti Garg (Manchester) Austismus bei NF1 Autism in NF1 09:00 Eric Legius (Leuven) Update über die NF-assoziierten Forschungsaktivitäten in Leuven Update on NF related research in Leuven 09:30 Brian Weiss (Cincinnati) Fortschritte und Probleme mit der MEK-Inhibitor-Therapie bei NF1 Progress and problems in MEK inhibitor therapy in NF1 10:00 Kaffeepause 10:15 Irene Schmid (München) Erfahrungen mit Trametinib bei NF 1 Patienten Experience with Trametinib in patients with NF1 10:30 Thorsten Rosenbaum (Duisburg) Präoperative Tumorreduktion von PNF durch Trametinib Pre-operative PNF tumour reduction with trametinib 10:40 Victor-Felix Mautner (Hamburg) Trametinib bei OPG+PNF bei NF1 Trametinib therapy of NF1 patients with OPT + PNF 10:50 David Reuss (Heidelberg) Whole Genom Sequenzierung bei NF1 MPNSTs (angefragt) Whole genome sequencing of NF1 MPNSTs 11:05 Johannes Salamon (Hamburg) DWI bei MPNST DWI in NF1 and MPNST 11:35 Maxim Avanesov (Hamburg) Lungenfunktionsstörungen bei NF1 Functional deficits of the lungs in NF1 patients 11:50 Anja Harder (Dessau) Deutsches telemedizinisches Kooperationsnetzwerk zur Verbesserung der Versorgung von NF-Patienten "CARE-NF" German telemedical network to improve care of NF patients "CARE-NF" 12:05 Nikolai Jung (München) Lamotrigen – Behandlungsoptionen bei NF1 AD(H)S? Lamotrigen – therapy options in NF1 Associated AD(H)S? 12:20 Anna Leidger (Hamburg) Sexualität bei NF1 Sexuality in NF1 12:30 Mittagspause 13:20 Lennart Well (Hamburg) Plexiformes Neurofibromwachstum in der Schwangerschaft bei NF1 Plexiform neurofibrom growth during pregnancy in NF1 13:30 Bundesverband NF/ Nothing is Forever Ziele, Selbstverständnis 13:50 Andreas Krieg (Basel) Chirurgische Therapie der Pseudarthrose mit humanem Knochen-Allo-Transplantat Surgical therapy od pseudarthrosis with human bone –allo-transplants 14:20 Kiril Mladenov (Hamburg) Operative Therapie von NF1-assoziierter Skoliose Surgical therapy of NF1 associated scoliosis 14:50 Tim Godel (Heidelberg) Spinalganglien bei NF2 + Schwannomatose Spinal ganglias in NF2 and schwannomatosis 15:05 Said Farschtschi (Hamburg) Neuroradiologische Befunde bei Schwannomatose Neuroradiological findings in schwannomatosis 15:20 Anna McLean (Erfurt) Mortalität bei NF2 Patienten – erste Daten und möglich Einflussfaktoren Mortality in NF2 patients – first data and possible impact factors 15:35 Martin Schuhmann (Tübingen) Limitierte Chirurgie bei NF2 Vestibularisschwannomen: erfolgreiche Strategie zum Hörerhalt bei Patienten unter 25J Limitations of surgery of NF2 vestibular schwannomas; successful strategy for preservation of hearing in patients under 25 years 16:05 Isabel Gugel (Tübingen) Effekt von Avastin auf Wachstumsgeschwindigkeit und Hörerhalt bei Patienten unter 25J Effect of avastin on growth speed and hearing loss in patients under 25 years 16:20 Steffen Rosahl (Erfurt) Lebenslanger Erhalt der Hörfunktion bei NF2-Patienten – der “heilige Graal” Life-long preservation of hearing in NF2 patients – the „holy grail“ 15 Minuten 16:20 Julian Zipfel (Tübingen) Erfolgreiche Transplantat-Rekonstruktion der Bizepsfunktion bei schwannomatösen Plexus brachialis – Fallbericht Case report - successful transplant reconstruction of the biceps function in the schwannomatose plexus brachialis 16:30 Mautner/Schuhmann/ Rosenbaum/Morrison Abschlussworte